Da lunedì inizierà nell'aula della Camera dei deputati la discussione sulle linee generali della proposta di legge:: Istituzione e disciplina della Rete nazionale dei registri dei tumori e dei sistemi di sorveglianza e del referto epidemiologico per il controllo sanitario della popolazione, già approvata dal Senato(A.C. 1354)
Dal Dossier predisposto dagli uffici della camera si apprende che la proposta di legge in esame, approvata dal Senato, in sede redigente, il 7 novembre scorso, istituisce e disciplina la Rete nazionale dei registri dei tumori e dei sistemi di sorveglianza, identificati ai sensi del D.P.C.M. 3 marzo 2017 (Identificazione dei sistemi di sorveglianza e dei registri di mortalità, di tumori e di altre patologie), emanato in attuazione dell'articolo 12, comma 11, del D.L. n. 179/2012 (Ulteriori misure urgenti per la crescita del Paese), convertito, con modificazioni, dalla legge 221/2012, nonché il referto epidemiologico per il controllo sanitario della popolazione.
Si ricorda che l'art. 12, co. 10, del decreto legge 179/2012 prevede l'istituzione di sistemi di sorveglianza e di registri di mortalità, di tumori e di altre patologie, di trattamenti costituiti da trapianti di cellule e tessuti e trattamenti a base di medicinali per terapie avanzate o prodotti di ingegneria tessutale e di impianti protesici ai fini di prevenzione, diagnosi, cura e riabilitazione, programmazione sanitaria, verifica della qualità delle cure, valutazione dell'assistenza sanitaria e di ricerca scientifica in ambito medico, biomedico ed epidemiologico allo scopo di garantire un sistema attivo di raccolta sistematica di dati anagrafici, sanitari ed epidemiologici per registrare e caratterizzare tutti i casi di rischio per la salute, di una particolare malattia o di una condizione di salute rilevante in una popolazione definita. Molteplici gli obiettivi: prevenzione, diagnosi, cura e riabilitazione, programmazione sanitaria, verifica della qualità delle cure, valutazione dell'assistenza sanitaria e di ricerca scientifica in ambito medico, biomedico ed epidemiologico.
La norma prevede (comma 11 del citato articolo 12) l'adozione, su proposta del ministro della Salute, di un decreto del Presidente del Consiglio dei ministri per istituire i sistemi di sorveglianza e i registri di mortalità. Mentre il comma 13 dello stesso articolo 12 dispone l'adozione di un Regolamento che individui i soggetti che possono avere accesso ai predetti registri, i dati che possono conoscere, nonché le misure per la custodia e la sicurezza dei dati, in conformità alle disposizioni di cui agli articoli 20, 22 e 154 del Codice in materia di protezione dei dati personali (D.lgs 196/2003).
Nella Gazzetta Ufficiale n. 109 del 12 maggio 2017 è stato pubblicato il D.P.C.M. 3 marzo 2017, di definizione delle modalità di identificazione dei sistemi di sorveglianza e di registri di mortalità, di tumori e di altre patologie.
Il decreto individua 31 sistemi di sorveglianza, in buona parte istituiti presso l'Istituto superiore di sanità (ISS) mentre alcuni fanno capo al Ministero della Salute, e 15 registri di patologia di rilevanza nazionale. Con i registri sarà possibile avere una raccolta sistematica di dati anagrafici, sanitari ed epidemiologici, trattati nel rispetto della riservatezza..
Il decreto stabilisce rigidamente il tipo di dati che si possono raccogliere, chi può averne accesso e le misure per garantirne la sicurezza, esigenza indispensabile come dimostrano gli allarmi per attacchi informatici di questi giorni, che non a caso hanno avuto tra i bersagli primari proprio le strutture sanitarie.
Il problema è che poi, pur disponendo oggi di una massa notevole di dati che forniscono indicazioni dettagliate sui rischi per la popolazione non vengono prese decisioni tempestive ed adeguate.
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