venerdì 7 dicembre 2018

LA PROPOSTA DI LEGGE PER LA DISCIPLINA DELLA RETE NAZIONALE DEI REGISTRI TUMORI ALL'ESAME DELLA COMMISSIONE AFFARI SOCIALI DELLA CAMERA

E' iniziato alla camera dei deputati l'esame delle proposte di legge A.C. 84, d’iniziativa del deputato Zolezzi ed altri: « Introduzione del referto epidemiologico nel controllo sanitario della popolazione » e A.C. 811, d’iniziativa del deputato Cecconi: « Istituzione e disciplina della Rete nazionale dei registri dei tumori e dei sistemi di sorveglianza e del referto epidemiologico per il controllo sanitario della popolazione ». 
Poiché le suddette proposte di legge vertono su materia identica a quella del progetto di legge in esame, la presidenza della commissione affari sociali ne ha disposto l’abbinamento ai sensi dell’articolo 77, comma 1, del regolamento.recante l'istituzione e la disciplina della Rete nazionale dei registri dei tumori e dei sistemi di sorveglianza e del referto epidemiologico per il controllo sanitario della popolazione. 
Il relatore Massimo Enrico BARONI, ha fatto presente che la proposta di legge di cui la Commissione avvia oggi l’esame, approvata dal Senato il 7 novembre scorso, istituisce e disciplina la Rete nazionale dei registri dei tumori e dei sistemi di sorveglianza, nonché il referto epidemiologico per il controllo sanitario della popolazione. 
L'on.le Baroni ha quindi rilevato che il testo in oggetto, al di là di alcune puntuali modifiche, corrisponde, nell’impostazione e nel contenuto, a un provvedimento approvato nella passata legislatura dalla Camera (Atto Camera 913 e abbinate), esaminato in sede referente presso la XII Commissione, che ha svolto un lavoro approfondito su questa materia, confluito in un testo unificato di varie proposte di legge presentate da diversi gruppi parlamentari. 
Il provvedimento, dopo l’approvazione da parte dell’Assemblea il 29 giugno 2017, è stato trasmesso al Senato, che però non ne ha concluso l’iter, anche a causa della fine della legislatura nel frattempo intervenuta. Sempre nella XVII legislatura, mentre era in corso l’esame del predetto provvedimento presso la XII Commissione, è stato adottato il decreto del Presidente del Consiglio dei ministri 3 marzo 2017 – in attuazione dell’articolo 12, comma 11, del decreto-legge n. 179 del 2012, convertito, con modificazioni, dalla legge n. 221 del 2012 – volto a definire le modalità di identificazione dei sistemi di sorveglianza e di registri di mortalità, di tumori e di altre patologie. 
Il decreto individua trentuno sistemi di sorveglianza, in buona parte istituiti presso l’Istituto superiore di sanità (ISS) mentre alcuni fanno capo al Ministero della salute, e quindici registri di patologia di rilevanza nazionale, al fine di realizzare una raccolta sistematica di dati anagrafici, sanitari ed epidemiologici, trattati nel rispetto della riservatezza. Il decreto stabilisce rigorosamente il tipo di dati che si possono raccogliere, chi può averne accesso e le misure per garantirne la sicurezza. 
Dell’emanazione di tale atto governativo la XII Commissione ha tenuto conto nel prosieguo dell’esame del provvedimento. Passando a illustrare il contenuto della proposta di legge trasmessa dal Senato, evidenzia le principali modifiche intervenute rispetto al testo approvato dalla Camera.
L’articolo 1, al comma 1, istituisce la Rete nazionale dei registri dei tumori e dei sistemi di sorveglianza, già identificati, per ciascuna regione e provincia autonoma, ai sensi del suddetto decreto del Presidente del consiglio dei ministri 3 marzo 2017, per le finalità di: 
a) coordinamento, standardizzazione e supervisione dei dati, alimentati direttamente dai flussi dei registri delle regioni e delle province autonome, nonché validazione degli studi epidemiologici derivanti dall’istituzione del referto epidemiologico; 
b) prevenzione, diagnosi, cura e riabilitazione, programmazione sanitaria, verifica della qualità delle cure, valutazione dell’assistenza sanitaria; 
c) messa in atto di misure di controllo epidemiologico delle malattie oncologiche ed infettive tumore-correlate; 
d) studio dell’incidenza e della prevalenza delle malattie oncologiche e infettive tumore-correlate, per poterne monitorare la diffusione e l’andamento; 
e) sorveglianza epidemiologica per ridurre il rischio di introduzione o reintroduzione di malattie infettive, anche eliminate o sotto controllo; 
f) prevenzione primaria e secondaria; 
g) studio di morbosità e mortalità per malattie oncologiche e infettive tumore-correlate; 
h) semplificazione delle procedure di scambio dati, facilitazione della trasmissione degli stessi e loro tutela; 
i) studio e monitoraggio dei fattori di rischio e dei fattori di protezione delle malattie sorvegliate; 
l) promozione della ricerca scientifica in ambito oncologico, anche nel campo dei tumori rari; 
m) monitoraggio dei fattori di rischio di origine professionale, anche attraverso forme di connessione e di scambio dati con i sistemi informativi esistenti, con particolare riferimento al sistema informativo nazionale per la prevenzione nei luoghi di lavoro (SINP) di cui all’articolo 8 del decreto legislativo n. 81 del 2008. 
Il relatore ha infine segnalato che, rispetto al testo approvato dalla Camera nella passata legislatura, è stata aggiunta la finalità di cui alla predetta lettera a) ed è stato inserito il riferimento alle malattie infettive « tumore-correlate »



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