L'Associazione Cittadinanzattiva ha pubblicato il XVI Rapporto nazionale sulle politiche della cronicità “cittadini con cronicità: molti atti, pochi fatti” per rappresentare la distanza insopportabile fra ciò che è delineato nelle norme che si sono succedute negli anni, non ultimo il Piano nazionale delle Cronicità ed i nuovi LEA, e quella che è la realtà vissuta da migliaia di persone affette da patologie croniche e rare.
Si parla ormai da troppi anni di riforma dell’assistenza primaria, sin dall’ormai lontano 2012 con il così detto Decreto Balduzzi1, passando poi per il riordino dell’assistenza ospedaliera con il DM 702, che si è tradotta troppo spesso in tagli e non in ri-organizzazione/ri-conversione, e arrivando all’approvazione del Piano nazionale delle Cronicità nel 20163, e dei nuovi LEA pubblicati in Gazzetta Ufficiale a marzo 20174.
Quello che, invece, emerge dai dati è che l’integrazione tra assistenza primaria e specialistica non c’è per il 95,8% delle Associazioni, oltre il 73% ha riscontrato nell’ultimo anno ritardi di diagnosi, l’80,5% vorrebbe avere maggiore ascolto da parte del personale sanitario ed il 75,6% liste d’attesa meno lunghe; solo per citarne alcuni.
Le famiglie che assistono una persona con una patologia cronica o rara, si sentono sempre più sole ed il 65% è in difficoltà economica.
Appare, dunque, urgente passare dalle norme ai fatti. Un cambio di passo per offrire garanzie sull’applicazione dei diritti in maniera tempestiva, uniforme e coerente e non a macchia di leopardo o per effetto della buona volontà singola amministrazione o del singolo professionista (che serve, ma non basta!).
Secondo Cittadinanzattiva c’è bisogno urgente di azzerare gli alibi e le inerzie, assicurando tempestività nella produzione di quelle norme e quegli atti necessari per dare concretezza ad articoli e commi di norme entrati “formalmente in vigore” e che richiedono ulteriori adempimenti per “divenire attivi ed attuabili” come sta accadendo per i nuovi LEA.
Il cambio di passo che chiediamo a Governo e Regioni è quello di passare dagli atti ai fatti: bisogna intervenire sulle liste d’attesa, insostenibili per chi deve effettuare i controlli per una patologia cronica o rara.
È necessario che quell'integrazione fra cure primarie e assistenza specialistica, tanto annunciata, diventi realtà. Bisogna iniziare a investire seriamente sulla prevenzione in senso ampio per invertire la tendenza preoccupante delle nuove generazioni, che acquistano il primato negativo per stili di vita scorretti: sovrappeso e obesità, assunzione di alcol e sedentarietà.
Ciò che non si fa oggi diventerà un problema enorme domani.
Occorre un cambio di rotta ora per continuare a garantire a tutti i cittadini un Servizio Sanitario Nazionale universalistico e moderno, che da tante parti ci invidiano e ridurre drasticamente quel gap fra modelli che mettono al centro la persona con cronicità o malattia rara, i suoi bisogni, la sua condizione non solo clinica, ma anche sociale, economica e psicologica e una realtà dove la persona malata e la sua famiglia anziché essere al centro, si trovano nella periferia del sistema.
QUI TROVATE IL RAPPORTO INTEGRALE:
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