Oggi 29 febbraio l'Istituto Superiore di Sanità celebra la IX edizione della Giornata mondiale delle malattie rare.
La giornata è stata pensata per i malati e al servizio dei malati, quindi sono loro a presentare “buone pratiche” o iniziative nelle quali la partecipazione attiva del paziente ha fatto la differenza.
Si tratta di un impegno importante in quanto la condivisione della ricerca con il paziente aiuta a fare passi avanti considerevoli nella ricerca delle cure.
La sera del 19 marzo gli allievi del Cantiere Teatrale di Roma presenteranno lo spettacolo “Rari per caso” all’Auditorium del Policlinico “Agostino Gemelli”, liberamente tratto dall'opera narrativa vincitrice dell’edizione 2016 de Il Volo di Pegaso.
Dal 6 al 20 maggio, inoltre, presso la Galleria “Spazio Mater” (via dei Muratori 11) a Roma verranno esposte le opere più significative delle 8 edizioni de Il Volo di Pegaso.
La Giornata è stata promossa da Eurordis, la Federazione europea dei malati rari, e organizzata dal Centro Nazionale Malattie rare dell'ISS insieme alla Federazione Italiana Malattie Rare UNIAMO onlus, con il patrocinio del Ministero della salute e del Segretariato sociale RAI.
I base a quanto comunicato dall'ISS è nato anche un progetto con i National Health Institutes coordinato dal Centro Nazionale Malattie Rare dell'Istituto Superiore di Sanità e dall'NIH degli Stati Uniti Undiagnosed Diseases Network International (UDNI, il Network internazionale che include, oltre all'Italia e Stati Uniti, fra gli altri anche Canada, Giappone e Australia.
Nell’ambito dell’accordo Italia-USA, viene avviato anche un progetto pilota bilaterale Italia Usa finanziato dal Ministero degli Affari Esteri e della Cooperazione, cui partecipano cinque centri clinici e di ricerca italiani con lo scopo di raccogliere ed analizzare dati da pazienti italiani senza diagnosi attraverso la Rete Nazionale Malattie Rare
I cinque centri clinici coinvolti nel progetto-pilota Italia USA sono:
IRCCS – Istituto di Ricerche farmacologiche “Mario negri”, Centro di ricerche cliniche per le malattie rare, Bergamo
Centro Multidisciplinare di immunopatologia e documentazione su malattie rare, Torino
U.O. Logistica Genetica Medica, Dip. Scienze Mediche, Università Ferrara
Lab MR Centro regionale di Coordinamento per le Malattie Rare A.O.U. “Santa Maria della Misericordia” di Udine
COORDINATOR: National Center for Rare Disease, istituto Superiore di Sanità, Roma
UOC Genetica medica, Policlinico Tor Vergata, Roma
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